Une étude récente a révélé que la plupart des adultes autistes au Royaume-Uni âgés de plus de 40 ans vivent sans diagnostic officiel, ce qui les prive souvent du soutien approprié et augmente leur risque de problèmes de santé et sociaux.

L'étude a été menée par des chercheurs de l'Institut de psychiatrie, psychologie et neurosciences du King's College de Londres, Royaume-Uni, et ses résultats ont été publiés dans l'Annual Review of Developmental Psychology le 29 août, et couverts par le journal The Independent.

Les chercheurs ont réanalysé les données de santé du Royaume-Uni de 2018 et ont estimé que parmi les adultes autistes âgés de 40 à 59 ans, 91,45 % des hommes et 79,48 % des femmes n'avaient pas reçu de diagnostic officiel.

Les résultats ont également montré que le pourcentage de cas non diagnostiqués augmente avec l'âge, atteignant 96,29 % chez les hommes et 97,19 % chez les femmes de plus de 60 ans.

En revanche, le pourcentage était estimé à environ 52,54 % pour les 20-39 ans, et chutait à 23,34 % pour les moins de 19 ans.

Les experts indiquent que ces taux élevés font que beaucoup vivent des vies remplies de défis sanitaires et sociaux sans compréhension ni soutien adéquat.

Tim Nichols, directeur adjoint des politiques, de la recherche et de la stratégie à la National Autistic Society UK, a commenté ces résultats : « L'évaluation médicale peut être la première étape pour comprendre leurs besoins, et le diagnostic peut radicalement changer la vie de certains, voire sauver des vies dans certains cas. »

Pour comprendre comment l'autisme peut se manifester à un âge avancé, la Dre Lisa Williams, psychologue clinicienne et fondatrice des cliniques Autism Service Clinics UK, a partagé des signes cachés d'autisme qui peuvent passer inaperçus chez les adultes de plus de 40 ans :

• De nombreux adultes autistes plus âgés non diagnostiqués ont tendance à s'en tenir à une routine quotidienne qui leur procure un sentiment de confort et de contrôle.
• Cela devient plus évident avec l'âge, car tout changement soudain de routine devient une source de stress et d'anxiété.
• Cela se manifeste par exemple par une planification excessive des rendez-vous, un respect strict des habitudes quotidiennes ou un sentiment de confusion lors de changements inattendus.
• Il est courant que les personnes autistes aient une passion profonde pour certains sujets ou passe-temps, ce qui est clair chez les personnes âgées, mais si cet intérêt domine la majeure partie de leur temps et de leurs conversations de manière répétée, cela peut être un signe d'autisme.
• L'hypersensibilité peut persister chez les adultes autistes même à un âge avancé, incluant la sensibilité à la lumière, aux sons, aux odeurs et aux textures des tissus.
• Cela peut se manifester par un inconfort notable dans les lieux bondés ou bruyants, ou au contact de certains matériaux, reflétant des différences dans le traitement cérébral des stimuli sensoriels, une caractéristique de l'autisme.
• Le changement peut représenter un défi majeur pour les adultes autistes plus âgés non diagnostiqués. Des tâches comme déménager dans une nouvelle maison, commencer un nouvel emploi ou même utiliser la technologie moderne peuvent provoquer de l'anxiété en raison de la nouveauté et de l'instabilité de la routine, et la répétition de ces difficultés peut être un signe distinctif de l'autisme.
• Les adultes autistes plus âgés peuvent avoir du mal à comprendre les comportements sociaux informels tels que le contact visuel, les conversations parallèles, le respect de l'espace personnel, le langage corporel ou même l'humour léger. Les personnes autistes pensent souvent différemment des autres, peuvent interpréter les choses littéralement ou avoir du mal à saisir les signaux sociaux. Ils peuvent se sentir décalés dans les situations sociales et avoir besoin de plus de temps pour y faire face, même après des années d'expérience.
• Malgré leur compétence dans certaines tâches, les autistes peuvent avoir des difficultés à s'adapter aux changements fréquents, aux politiques de travail ou aux réunions de groupe épuisantes.
• La présence de managers soutenants offrant des aménagements, tels que des instructions claires et une flexibilité dans les tâches, peut aider à réussir, tandis que leur absence peut entraîner un stress inutile, des conflits ou même des sanctions injustes.

Il est important de noter que les signes mentionnés par les experts ne constituent pas des outils de diagnostic en soi, mais des indicateurs pouvant apparaître chez certains autistes et pouvant se chevaucher avec d'autres conditions ou traits de personnalité tels que l'anxiété, la dépression ou la sensibilité sensorielle. Un diagnostic précis de l'autisme nécessite une évaluation complète par des spécialistes qualifiés, car l'autisme est un spectre large avec des manifestations très variables entre les individus.