Amman, 29 septembre (Petra) – Sous le patronage de Son Altesse la Princesse Basma bint Ali bin Nayef, l’Association de Sensibilisation aux Maladies Rares (ORDA) a été officiellement lancée aujourd’hui, lundi.

La présidente de l’association, Aida Abu Alim, a exprimé sa fierté de la création de l’association, expliquant qu’elle répondait à un besoin réel dans la société jordanienne.

Abu Alim a déclaré que son expérience personnelle avec une maladie rare était la principale motivation derrière la création de l’association, visant à soutenir les patients et leurs familles, à sensibiliser les prestataires de soins de santé, et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.

Elle a souligné que l’association vise à créer un réseau coopératif reliant les patients entre eux, les prestataires de soins de santé et leurs soutiens, insistant sur l’importance de renforcer les connaissances partagées et d’encourager la recherche scientifique innovante dans ce domaine.

La cérémonie de lancement a inclus des présentations scientifiques spécialisées, où le Dr Moamen Aqil a passé en revue les principaux défis auxquels sont confrontés les enfants atteints de maladies rares, notant que « le diagnostic précoce reste le plus grand défi pour les médecins et les familles, nécessitant plus de sensibilisation et de formation ».

Le Dr Raed Ziyoud des Services Médicaux Royaux a affirmé que « les associations de santé spécialisées dans le monde entier ont prouvé leur efficacité dans la fourniture de traitements et de soutien psychologique et social aux patients, et aujourd’hui nous devons renforcer ce rôle localement ».

Lors du lancement, des vidéos ont documenté des témoignages vivants de patients et de leurs familles, mettant en lumière des histoires touchantes sur les défis et les succès dans la lutte contre les maladies rares en Jordanie.

Il est à noter que l’association ORDA est la première du genre dans la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord, visant à réaliser sa vision d’un monde où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’une meilleure qualité de vie, de soins de santé complets, et d’un soutien psychologique et financier adapté à ses besoins.

–(Petra)

A.D./H.H.

29/09/2025 21:47:30